«О нарушении развития дочки я узнала во время беременности»: как мама из Барани борется за здоровье ребёнка

У Иры была врожденная спинномозговая грыжа. Такая большая и сложная, что врачи говорили: надежды нет.

Мы поехали на консультацию в Минск и нам сказали ждать, пусть ребенок немного подрастет.

Грыжа физически ей очень мешала, приходилось все время лежать на боку. Мы подстраивались под ситуацию, даже в таком положении играли с ней, занимались.

Да, школа и обучающая программа как у всех, но учится она дома. У Иры есть сопутствующие заболевания, которые не позволяют ей ходить в школу. Во время операции ей установили в головке шунт, который ставится детям при гидроцефалии, чтобы откачивать жидкость. В школе дети активные, бегают, может случиться какая-то травма, поэтому для нее это может быть опасно.

Есть вопросы по урологии, каждые три часа нужно делать процедуры, поэтому учебу и свои планы подстраиваем под них. Когда Ира была помладше, мы возили ее в класс на уроки рисования, чтобы она занималась со своими одноклассниками. Дети ее приняли очень хорошо! И учителя у нас замечательные, такие внимательные, понимающие, тактичные. Нам вообще очень везет и с врачами, и с учителями. Ира весь класс знает в лицо, всегда здоровается, если встречаем кого-то в городе.

Общения у нее хватает — есть старшая родная сестра Ульяна, ей 17 лет, двоюродные братья и сестры, которые часто приезжают в гости. Они с младенчества ее знают, все вместе росли, и прекрасно понимают, что ее нужно оберегать. Но она с ними практически наравне. По полу отталкивается ручками, чтобы передвигаться по комнате, в этом плане она абсолютно самостоятельна. А еще она такая сильная! Отжимается на коленях, гантели поднимает.

Конечно, ей 11 лет, большая девочка, спрашивает: «Почему? Как?» Она родилась с этим, и я всегда учила ее принимать себя такой, какая она есть. Любить себя такой, искать во всем плюсы. Часто привожу ей сравнения: у тебя не ходят ноги, но отлично работают голова и руки.

Я всегда говорю, что Бог дает по силам. Ира скрепила нас всех. Сейчас вижу, что она больше нас чему-то учит, чем мы ее. Стараемся быть на позитиве! Не строю никаких иллюзий, всегда без вранья говорю ей, как есть. Мне очень нравится, что Ира строит планы, смотрит в будущее. Мы ее в этом всегда поддерживаем. Говорим: ты будешь учиться, будешь работать. Все возможности есть, ведь учиться можно и заочно, и по интернету.

Знаете, о том, что у Иры такая патология развития, мне сказали еще во время беременности. И мы уже тогда ее любили и очень ждали! Очень не люблю слово «инвалид», у нас даже нет его в обиходе в семье. Всегда к ней относились как к обычному ребенку.

Да, у нее отдельная любовь к музыке. Ира играет на флейте и недавно даже стала лауреатом 2-ой степени на музыкальном конкурсе. Началось все, когда папа сказал, что девочка в любом случае должна получить музыкальное образование. Думали, какой же инструмент?

Пианино не подходит, потому что надо ногами нажимать педали. Гуляла Иришка с бабушкой, и увидели объявление о наборе в музыкальную школу. Решили: а попробуем на флейте! Записались, пришли на прослушивание. Хотя по инвалидности можно было и не сдавать экзамены, но она сказала, что пойдет как все, и все получилось. У нас замечательный педагог, который требует с нее, как с других детей. Поэтому есть и результат, и поездки на конкурс.

Еще она очень любит рисовать и смешивать все, что можно: клей, шампунь, краски, проводит опыты. Говорю ей: возможно, ты когда-нибудь изобретешь лекарство, которое кого-то спасет. Я позволяю ей пробовать практически все. К рисованию особая любовь. Любит космическую тему, природу. Бабушка с дачи привезла спилы с дерева, и буквально через 10 минут у Иры на этих срезах уже был готов рисунок! И так во всем. По дому делаем все вместе. Очень инициативная, только и просит: дайте мне какую-то работу. Если я что-то пеку — прошу замесить тесто, мы в огороде — ей обязательно найдется какое-то дело. Я цветочки сажаю, она с папой ужин готовит.

Ездим по Беларуси — бываем в красивых местах: на реках, озерах. Даже если к врачу едем в Минск, у нас обязательно по плану посещение какого-то интересного места. В первом классе ей подарили книгу про Беларусь, и там все про достопримечательности. Для нее ничего лучше быть не может! Все выучила, постоянно спрашивает: когда поедем? У нее великолепная память. Едем в машине, она нам рассказывает, где и что находится. Такая любознательная девочка.

По телевизору у нас редко мультики идут, в основном развивающие каналы. Самый любимый «Трэвел Гайд». Обожает смотреть про путешествия, новые города, искусство. Очень любит классическую музыку, главное, чтобы она была мажорная. Часто дарим ей диски с классическими произведениями. Еще Ира любит посещать мероприятия, которые организовывает БелАПДИиМИ («Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам»), поэтому нам некогда скучать.

Я всегда учу дочку: как бы человек не относился, это только его мнение и отношение. Конечно, внимание обращают. Но к нам везде хорошее отношение! В магазинах, поликлинике. А как здорово к нам отнеслись в школе!

Важно, чтобы в детях развивали чувство сострадания и понимания, что люди разные. Помню, когда Ира приезжала на урок в школу, одноклассники с ней чем-то делились, и один мальчик булочку свою отдал! Это тоже говорит о многом. В первую очередь родителям нужно прививать это в детях, а дальше учителям. Когда мы пришли в первый класс, учительница сразу всем рассказала, что в классе есть такая девочка Ира, ей нужно помогать. Как она себя поставила, так и дети себя дальше вели.

У нее есть уникальная способность восторгаться. Помню, один психолог-дефектолог в свое время учила меня: когда выходишь на улицу, обращай внимание на небо, деревья, чтобы прививать ей любовь к жизни, природе. А получилось так, что я, наоборот, учусь этому у Иришки.

Мы выходим на улицу, и она говорит: «Мама, как я люблю эти облака! Мое любимое синее небо!». Она восхищается всем. Ира умеет из каждой мелочи создать какой-то шедевр. Если она вдруг говорит «мама, мне скучно», я отвечаю: «Ира, придумай что-нибудь». Она тут же погружается в творчество — рисование, рукоделие, лепку из теста. Причем я даю ей не готовое тесто, а муку, соль, воду. И она сама его замешивает, лепит, раскрашивает.

Мне очень нравится ее заинтересованность в жизни, сильное жизнелюбие. Если хочет плакать, я всегда учила плакать, выражать свои чувства, эмоции. У нас в семье все открыто, честно и по-настоящему. Мне все в ней нравится! Я часто за собой замечаю, что могу просто сидеть и любоваться своей Иришкой.