Маленькая Даша Шепетовская нуждается в помощи белорусов

Никто не застрахован от болезни, но особенно тяжело на душе, когда болеют дети. Сегодня мы публикуем просьбу о помощи в сборе средств на лечение дочери от семьи Шепетовских.

У Даши Шепетовской из Новополоцка спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство при отсутствии лечения не доживает до двух лет. Но малышку можно спасти всего лишь одним уколом. И она будет жить!

Девочка родилась 15 августа 2019 года. Спустя 4 с половиной месяца ей поставили страшный диагноз — cпинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.

На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребёнку, родители должны приобрести за счёт собственных средств.

Есть два препарата — Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, а Zolgensma — это однократная вакцина. Стоимость одного укола Spinraza составляет 96 035€. Стоимость препарата на первый курс составляет 384 140€ (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma — более двух миллионов долларов. Плюс дополнительные расходы в клинике.

На данный момент Дашу готова принять клиника в Израиле. Ответ о лечении дорогим препаратом семья ждёт также из клиники США. Из-за специфики прогрессирования болезни введение препаратов необходимо начать как можно раньше.

Как помочь малышке?

В данный момент по всей стране проводится сбор средств на лечение Даши. Организуются различные аукционы и лотереи, проводятся флешмобы. Волонтеры обращаются за помощью к фондам, организациям и предпринимателям. Вокруг оказалось много неравнодушных людей, которые помогают семье.

И одной из таких благотворительных акций стала «Избавься от ненужной мелочи — подари Даше шанс на жизнь»!

Можно организовать дома копилку для помощи Даше и бросать туда всей семьей мелочь, потом делать перечисления любым удобным способом, приближая Дашу к уколу, который ей так необходим. Например, можно отправить накопленные средства на персональную страничку Даши на польской платформе, куда можно перечислить деньги без комиссии с любой карты. Или можно пополнить баланс телефона: +375 (29) 848-91-33показать телефон.

Также можно попросить знакомых и незнакомых людей в кафе, магазинчиках, торговых центрах, учебных заведениях поддержать акцию, разместив плакаты и копилки. Важен каждый рубль, которому обычно не все придают значение.

Сейчас Даше также оказывает поддержку Витебское отделение Белорусского детского фонда, на счета которого можно перевести любую посильную сумму с обязательным назначением платежа «на лечение Шепетовской Даши»:

Витебское областное отделение РОО «Белорусский детский фонд».

Р/с BY77BLBB 30150300202003001003 (дирекция ОАО «Белинвестбанк» по Витебской области, код банка BLBBBY2X, УНП 300202003).

ЕРИП:

• Благотворительность, общественные объединения.
• Помощь детям, взрослым.
• Витебск. Белорусский детский фонд.
• Пожертвование.

ФИО плательщика — Даша Шепетовская.

Можно также рассказать коллегам по работе и знакомым о тяжелой борьбе Даши за жизнь, распространять информацию о сборе средств в соцсетях и на собственных страничках:

• Instagram.
• Сообщество в Viber.
• Vk.

Цена детской жизни — один укол. Времени осталось катастрофически мало. Каждый новый день отнимает у Даши силы. Ей всё тяжелее дышать, просто брать игрушку в ручки. Но она изо всех сил борется за жизнь. Но именно с вашей помощью девочка сможет выжить!

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter. Хотите поделиться тем, что произошло в Витебске? Напишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро.