Монолог мамы ребёнка с шизотипическим расстройством

Витебчанка Инна Година честно рассказала Vitebsk.biz о том, как научилась быть счастливой, воспитывая больного ребёнка. У Инны три дочери, прекрасный муж и большой круг общения. В прошлом успешный провизор, женщина уже много лет занимается благотворительностью. Сегодня она — исполнительный директор детского благотворительного фонда «Жизнь». Опыт нашей героини будет интересен и тем, кто столкнулся с похожими трудностями, и тем, кто по какой-то причине разучился радоваться жизни и ценить то, что у него есть.

«Мы с мужем не могли нарадоваться, какая смышлёная у нас дочь»

Когда Женя родилась, мы ничего особенного не замечали. Напротив, она была любознательной, умной девочкой с невероятной памятью. Я много с ней занималась, в том числе и английским, и в два года моя дочь уже использовала в речи иностранные слова. В четыре — прекрасно читала. Правда, была очень медлительной. Врачи говорили, что у нее такой темперамент. Из-за дисплазии тазобедренного сустава она позже начала ходить, вот мы и коротали время за чтением книг, заучиванием стихов, прослушиванием аудиосказок. Ей очень нравилось разыгрывать их в лицах. А мы с мужем не могли нарадоваться: какая смышлёная у нас дочь.

Когда Женя пошла в школу, там тоже никто не заподозрил неладное. Большой словарный запас маскировал отсутствие логического мышления. Если и проскакивало в поведении что-то необычное, мы не акцентировали на этом внимание. Ясно ведь, что ребёнок умный, а все остальное мелочи.

В школе быстро стало понятно: математика нашей Жене не даётся. То, что не связано со зрительной и слуховой памятью, требует анализа и использования полученных знаний — всё это было ей не по силам. Тогда мы отдали ребёнка в английскую гимназию. Но сложностей стало ещё больше, в том числе и в общении со сверстниками. Мы связывали это с адаптацией в новом коллективе. Когда учителя стали жаловаться, что наша дочь в целом тормозит, не успевает, мы думали, что это из-за особенной гимназической программы, ведь в старой школе малышка блистала знаниями.

А Женя тем временем всё больше замыкалась в себе. Конечно, я водила её к психологам, но те в один голос говорили о трудностях пубертата. Как раз тогда у нас родилась еще одна дочь — Лида.

«Впервые Женя попала в больницу в 16 лет»

Первым нам посоветовал показать Женю психотерапевту участковый. Лет в 13 она пропала. Познакомилась с какими-то ребятами по интернету и уехала в Браслав. К этому времени мы уже наблюдали расстройство в поведении дочери, у неё начались галлюцинации, психоэмоциональные срывы. Но предложение милиционера я всё равно приняла в штыки: думала, что у Жени просто подростковые заморочки, которые рано или поздно пройдут. Она ведь умная, добрая, отлично рисует, поёт — какой психиатр? Это потом, когда дочери диагностировали шизитипическое расстройство, я узнала, что такие люди способны запоминать большой объём информации (они попросту ничего не забывают), но не в состоянии её обрабатывать и устанавливать логические связи.

Пока мы надеялись, что всё само собой рассосётся, Женя продолжала чудить, и это становилось уже небезопасно. Например, она могла пригласить в дом незнакомых людей, раздать все ценные вещи или зависнуть на несколько дней в каком-нибудь притоне.

Впервые Женя попала в больницу в 16 лет. В тот день она вела себя совершенно неадекватно. Я не знала, что делать. Мой ребёнок пел, танцевал, говорил всякую ерунду. Скорая увезла её в неврологическое отделение, но через 4 часа нам позвонили оттуда и попросили забрать ребёнка. Так Женя на некоторое время стала постоянным пациентом психоневрологического диспансера.

«Самое сложное в заболевании было его принять»

Наша дочь вернулась из больницы какой-то испуганной, вялой, сильно поправилась. 11 класс она обучалась уже на дому. И даже тогда мы с мужем ещё надеялись, что это временно, что она всё перерастёт. Даже в голову не приходило, что пора оформлять группу инвалидности. Мы за неё боролись, как умели, цеплялись за каждую возможность. В том числе водили в церковь и по бабкам. А врачи тем временем советовали ставить решётки на окна.

Самое сложное в Женином заболевании было его принять. Окончательный диагноз буквально сбил меня с ног. Я неделю не вставала с кровати, смотрела в одну точку. Думала только об одном: как такое могло случиться с МОИМ ребёнком? Как с этим дальше жить? Что скажут люди? Это был настоящий ужас. Я ведь всегда должна была чему-то соответствовать. А тут получалось какое-то несоответствие стандартам качества.

Из депрессии меня вытащил муж. Просто пришёл и сказал: «Ничего не случилось. Жизнь не закончилась. Нет повода плакать». Я помню, что тогда пригласила Колю в ресторан и предложила ему уйти, забрав здорового ребёнка. Или просто уйти. Ведь он удочерил Женю, её родной отец погиб. Разве он обязан всю жизнь растить чужого больного ребёнка?

Мы вместе поплакали, доели рыбу и никогда больше к этому вопросу не возвращались. Он убедил меня поехать на горнолыжный курорт, пока дочь в больнице, и действительно вернул к жизни. Так мы приняли Женину болезнь и осознали, что это с нами навсегда.

«Годины своих не бросают»

Слава богу, нам попался отличный доктор, который взялся вывести нашу дочь из состояния овоща с помощью правильных препаратов. Но предупредил, что нужно набраться терпения. Объяснил, что вылечить ребёнка не удастся, но достигнуть стойкой ремиссии можно.

Я оставила работу провизора, муж ушёл в бизнес. Нам нужны были деньги, ведь лекарства стоят дорого, и свободное время, чтобы постоянно находиться рядом с дочерью. Мы начали организовывать жизнь таким образом, чтобы всем было максимально комфортно. Заниматься младшей дочерью совершенно не было времени. Мы записали её во все возможные кружки-секции, чтобы она была занята. Тогда мы уже понимали, что зацикленность на учёбе — плохой путь.

Лида знает, что когда-нибудь ответственность за старшую сестру ляжет на неё. Она к этому готова. Ведь Годины своих в беде не бросают.

«Период отрицания проходит каждый родитель»

Это заболевание, как правило, проявляется в подростковом возрасте, когда начинается гормональная перестройка организма. Задача близких — вовремя замечать предвестники срыва и купировать его правильной дозой лекарства. Нужно лояльно относиться к проявлениям болезни, понимать, что психически нездоровый человек не делает что-то умышленно, чтобы навредить. Его странное поведение — лишь проявление болезни.

А ведь многие родители считают срывы капризами или отличительными чертами личности. Знаю одну пару в Витебске, ребёнок которой болен шизофренией. Из-за того, что они не приняли болезнь, а предпочли считать её особенностью творческого характера, вся семья сейчас в депрессии. В моменты приступа больному никто не может помочь.

Период отрицания проходит каждый родитель. У некоторых он затягивается, и они буквально мучают своих детей, требуя то, что те просто не могут дать. Например, моя мама говорила, что Жене обязательно нужно поступать в университет. А ей ведь даже телевизор смотреть нельзя. Любые эмоции приводят к бессонной ночи, после чего ей обязательно «сносит крышу». Мы это знаем, видим и контролируем. Поэтому Женя уже много лет не лежала в стационаре, где раньше бывала регулярно. Мы научились справляться самостоятельно даже с весенними и осенними обострениями.

А что касается поступления, через несколько лет после школы Женя попробовала учиться на повара, но уже через месяц попала в больницу. Ребята пошли пить пиво и курить, и она с ними. А её диагноз несовместим с алкоголем и никотином. Сегодня она это уже чётко понимает. Мы не убираем бутылку шампанского или коньяка с праздничного стола. Просто Женя знает, что ей это нельзя.

«Мне казалось это чем-то постыдным, тем, что хуже воровства»

В такой ситуации важно не быть одному, нужно находить людей, которые пережили подобное и получили хороший опыт. Я долго не могла открыто говорить о болезни дочери. Мне казалось это чем-то постыдным, тем, что хуже воровства. Период отрицания сменил период утаивания болезни. Но как-то в разговоре с одной женщиной я вдруг неожиданно для себя призналась. Та расплакалась в ответ и рассказала печальную историю болезни своего брата. Потом я ещё с кем-то об этом поговорила, оказалось, что и у этих людей в семье есть такая история. Разговор снова принёс облегчение. Я поняла, что об этом нужно говорить, ведь такое случается сплошь и рядом. Это стало для меня прозрением, каким-то инсайтом. Я поняла, что и мой опыт может быть полезен тем, кто не справляется, совсем отчаялся.

Я перечитала море литературы, пересмотрела множество художественных фильмов. Мне было очень важно разобраться, что у моего ребёнка в голове. Всем родителям детей с психическими расстройствами рекомендую посмотреть фильм «Игры разума». С него у меня началось понимание болезни. И пожалуйста, не ищите виноватых, какая разница, по чьей линии передалась болезнь. Научитесь с этим жить.

«Зачем мне это?»

Когда я приняла, что моя дочь больна не в наказание мне, я перестала спрашивать себя: за что. Встал вопрос: зачем? Может быть, чтобы утихомирить гордыню? Это мой урок терпимости и терпения. Если такого ребёнка Бог послал в мою семью, надо радоваться. Потому что из всех выбрали тебя. Значит, именно ты можешь помочь ему выжить, социализироваться и быть счастливым с болезнью.

А ведь родители часто ведут себя так, будто у них в запасе три жизни и они всегда будут рядом со своим больным ребёнком. Излишне опекают, не прививают навыки самостоятельной жизни, не занимаются социализацией. И когда родители умирают, их больные дети часто уходят вслед за ними.

Мы объясняем Жене: чтобы ни случилось, ты всегда сможешь помыть полы в церкви, и тебя покормят, продать яблоки, просто попросить людей о помощи.

Эти привычки и навыки не даются одним днём. В психологии есть понятие — паттерн поведения. Он вырабатывается годами. На каждый случай должен быть рабочий алгоритм действий. Если этот алгоритм выработан, а ребёнок социализирован, то всё будет хорошо.

Важно понимать, что люди с психическими расстройствами от физической работы всячески отлынивают. Здесь их мозг работает очень хорошо. И нужно сильно постараться, чтобы замотивировать шизофреника на какой-нибудь труд. Это возможно в рамках семьи, но в рамках трудового коллектива – нет. Никто не будет с ними возиться. Не зря им дают 2-ю, нерабочую, группу. Например, сегодня у Жени стойкая ремиссия, и она здорово помогает в благотворительном фонде: продаёт сувенирную продукцию в торговом центре. У неё хорошо получается, её хвалят. Она чувствует себя нужной и важной.

А начинали мы с того, что посылали её в магазин за кетчупом. Сначала она приходила с пустыми руками. Мы пробовали снова. Потом добавляли ещё один продукт. Теперь Женю можно отправлять за покупками со списком. Это напоминает тренировку навыков у спортсменов. Со стороны этой колоссальной работы не видно.

Ежедневно до обеда Женя находится в отделении дневного пребывания для инвалидов при Территориальном центре социального обслуживания населения. Они там занимаются рукоделием, творчеством, спортом. А главное, эти дети находятся среди равных, не чувствуют себя белыми воронами. Женя открыла в себе талант пения и даже выступала на «Славянском базаре».

«С сексом у шизофреников всё в порядке»

Жене уже 32 года, но выглядит она гораздо моложе.И мышление соответственное. Она не способна накапливать жизненный опыт. Например, за каждого нового парня она сразу же хочет замуж. Где и как они будут жить, её совершенно не волнует. С последним своим молодым человеком она встречалась 4 года. Расставшись, буквально на следующий день уже выбирала из трёх претендентов. Она вообще никогда не была одна. Конечно, требования к партнёру у неё минимальны.

Безусловно, мы контролируем эти отношения, но не запрещаем их. С гормонами шутить нельзя. Иначе жди беспорядочных половых связей, которые неизвестно чем закончатся. С сексом у шизофреников всё в порядке. Это тоже важно понимать. Если мамы сыновей с психическими расстройствами не считают нужным организовать им личную жизнь, то сами часто подвергаются насилию с их стороны. И молча живут так годами.

«Люди с таким диагнозом могут быть агрессивны»

Людям с психическими расстройствами присуща неаккуратность. Им надо изо дня в день терпеливо напоминать почистить зубы, умыться, следить, чтобы они не вышли на улицу в странном наряде. Им так хорошо, это люди не хотят видеть растрёпанного неухоженного человека рядом. Ведь почему окружающие часто не замечают Жениной болезни? Потому что она более или менее похожа на всех. Мы следим за этим для её же безопасности.

К особенным людям пренебрежительно общество, их легко вычисляют мошенники. Даже при нашем тщательном надзоре, Женю периодически «доит» один товарищ. Он появляется на горизонте, когда у неё есть какие-нибудь деньги или ценные вещи, и выманивает всё. Рассказывает душещипательные истории об умирающем ребёнке или что-то в этом роде. И Женя каждый раз ему верит. Мы обратились за помощью в милицию. После разговора с участковым он даже пообещал вернуть вещи и деньги, но, когда получил уведомление от прокуратуры об отказе в возбуждении уголовного дела, почувствовал вседозволенность. И это продолжается снова и снова вот уже 12 лет, и мы ничего не можем сделать.

Женя очень добрая. Она любит близких, жалеет просто всех. Если зарабатывает какие-то деньги, сразу же всем родным покупает подарки. Но не надо забывать, что люди с таким диагнозом могут быть агрессивны, ведь они никогда ничего не забывают. Поэтому и телевизор им нельзя, и на повышенных тонах с ними лучше не разговаривать. Ты никогда не знаешь, что сработает триггером. Поэтому нужно стараться в этой болезни проявлять как можно больше любви, как, собственно говоря, и везде.

«Нужна была новая энергия»

Рождение Зины, ей сейчас 9, было осознанным. Мы понимали, что здоровая Лида от нас уедет и будет строить свою жизнь. А мы с мужем останемся с больным ребёнком. Нужна была новая энергия, новые заботы и проблемы. Нужен был ребёнок, который нас всех объединит.

А ведь мамы, родив больного ребёнка, часто посвящают ему всю жизнь. Их легко узнать по потухшему взгляду, неухоженности. Так нельзя. В семье обязательно должны быть здоровые дети. Если больным родился второй ребенок, нужно рожать третьего. Так проще равномерно распределить внимание между всеми. Ведь когда больному всё, здоровым детям ничего не остаётся, как тоже заболеть, чтобы мама обратила на них внимание.

Муж часто оставляет жену с больным ребёнком. Но в этом виноваты сами женщины. А что, скажите, ему остаётся? Он не готов заболеть. Он может только уйти. Мужчины, как все нормальные люди, любят радость. Не секс, а радость. Тогда он не уйдет. Быть счастливыми надо и ради больного ребенка тоже. Если он будет видеть радостную маму, его болезнь будет протекать гораздо веселее.

«В жизни важно быть счастливым, а не правым»

Женина болезнь изменила меня, полностью перекроила представление о жизни. Я больше не идеалистка, у меня поменялись ценности. Я поняла, что вся эта битва за учёбу бессмысленна. Потому что в один прекрасный момент может оказаться, что у ребенка нет здоровья, какая разница, как он учился? В жизни самое главное коммуникации и доброе отношение к людям. Это открывает любые двери, а не твои знания, умения и идеальности. Если ты делаешь все правильно, это не значит, что ты прав.

Болезнь научила меня терпению и терпимости по отношению ко всем людям. Раньше я всех сравнивала с собой. Отличнице, мне казалось, что все остальные просто лентяи. Если я что-то делаю лучше других, значит, должно быть соответствующее вознаграждение. Но в жизни важно быть счастливым, а не правым. Если твоя правота сделает кого-то несчастным, то какой в ней смысл? Люди, с которыми ты живёшь, — это твоё зеркальное отражение. Если ты чего-то не приемлешь категорически, это обязательно с тобой случится.

Ко всему нужно относиться милосердно. И у каждого свой урок милосердия. Нужно быть счастливым, что он именно такой, а не хуже. Не надо носиться со своими проблемами как с писаной торбой, надо учиться быть с ними счастливой. И я счастлива. У меня замечательные дети, прекрасный муж, практически всё, о чем мечтаю, сбывается.

Записала Наталья Черниченко. Фото из личного архива семьи Годиных

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста с опечаткой и нажмите Ctrl + Enter. Хотите поделиться тем, что произошло в Витебске? Напишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро.